Arthroplasty registries at a glance: an initiative of the International Society of Arthroplasty Registries (ISAR) to facilitate access, understanding, and reporting of registry data from an international perspective
January 2025: Publicatie Acta Orthopaedica
A Lübbecke, L A Hoogervorst, P J Marang-van de Mheen, H A Prentice, O Rolfson, R G H H Nelissen, A Steinbrück, G McGauran, C Barea, K Erikson, A B Pedersen, M Porter
Betere rapportage van orthopedische registerdata: een ISAR-initiatief
Orthopedische registers bevatten veel waardevolle informatie en de hoeveelheid informatie die openbaar gerapporteerd wordt is enorm, maar de manier waarop deze wordt gerapporteerd verschilt sterk. Er worden bijvoorbeeld verschillende klinische uitkomsten gerapporteerd of rapportage vindt plaats op verschillende follow-up momenten. Dit maakt het lastig om uitkomsten tussen registers te vergelijken en de data optimaal te benutten. Bovendien variëren registers in transparantie over datakwaliteit en toegankelijkheid van data. Deze studie onderzoekt hoe orthopedische registerdata beter beschikbaar en bruikbaar kunnen worden gemaakt. Hiervoor is een gestandaardiseerde beschrijving van een register ontwikkeld met relevante items voor alle stakeholders. Dit sjabloon is gebaseerd op literatuuronderzoek, advies van vier experts en werd getest door drie registers, voordat het naar alle 29 registers die lid zijn van de International Society of Arthroplasty Registers (ISAR) werd gestuurd. Deze registers hebben het sjabloon ingevuld en zo is er een goed beeld ontstaan van deze registers. Het sjabloon omvat drie hoofdonderdelen: 1 Algemene informatie over registers oprichting, locatie en contactgegevens 2 Informatie over de input eigenaarschap, financiering en consent, definities van uitkomsten, datakwaliteit (dekkingsgraad, compleetheid, validatieproces en respons van patiënt gerapporteerde uitkomsten) en toegankelijkheid (koppelen en delen van data) 3 Informatie over output gerapporteerde uitkomsten, publicaties en rapporten Met dit initiatief wil ISAR de toegang, transparantie, harmonisatie en rapportage van registerdata verbeteren voor alle betrokkenen.
Conclusie
Dit ISAR-initiatief introduceerde een beknopt, gestandaardiseerd sjabloon om het gebruik van orthopedische registerdata wereldwijd te verbeteren. Op basis van de resultaten is een aanvulling van de STROBE- en RECORDchecklists ontwikkeld. Deze aanvulling helpt onderzoekers bij het publiceren van registerstudies door meer inzicht te geven in de datakwaliteit en interpretatie van de bevindingen.